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P. Sellés
Alicante
Lunes, 12 de junio 2023, 12:31
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La provincia de Alicante concentra desde hace nueve años más de la mitad de casos de la enfermedad de Huntington en toda la Comunitat, una dolecia rara y hereditaria que presenta una mortandad del 50 %. Alrededor de 117 casos se han identificado en nuestra provincia, del total de 225 de toda la Comunitat en ese periodo; por delante de Valencia (48%) y Castellón (7%).
Estos datos se desprenden de un estudio epidemiológico llevado a cabo por investigadores de la Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de Fisabio-Universitat de València y del CIBER de Epidemiología y Salud Pública, los cuales aseguran que la concentración de casos en Alicante podría deberse a la existencia de una agrupación o clúster geográfico y/o familiar en esta zona, dado que se trata de una enfermedad de carácter hereditario.
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El estudio muestra que se trata de una enfermedad con alta mortalidad, ya que solo transcurren una media de 6,5 años entre el diagnóstico y el fallecimiento. De todas ellas, el 50,2 % de ellas fueron mujeres y el 49,8 % hombres. En torno al 60 % fueron diagnosticadas en una etapa joven-madura de la vida.
La enfermedad de Huntington produce trastornos cognitivos y motores, provocando que las personas afectadas manifiesten trastornos obsesivos-compulsivos que implican una elevada discapacidad y dependencia. Además, el síntoma más significativo es la corea, es decir, un trastorno del sistema nervioso central que provoca movimientos bruscos e involuntarios.
Lucía Páramo
Investigadora
Lucía Páramo, investigadora del Área de Investigación en Enfermedades Raras de Fisabio y primera firmante del artículo publicado recientemente en la Revista de Neurología, ha explicado que «la calidad de vida de estos pacientes se ve muy comprometida por su nivel de dependencia«. »Además, tampoco se puede olvidar la sobrecarga de cuidados que implica esta enfermedad para los familiares».
La enfermedad de Huntington lleva aparejada una importante problemática social: estas personas tienen un riesgo significativamente mayor de comportamientos suicidas, siendo, de hecho, la segunda causa de muerte en las personas afectadas.
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