La Fundación Síndrome de Dravet gana el Premio Somos Pacientes por su laboratorio del PCUMH
La entidad recibe más de 3.000 votos y un reconocimiento nacional por impulsar investigación pionera en enfermedades raras
La Fundación Síndrome de Dravet ha sido galardonada en la XI edición de los Premios Somos Pacientes, gracias a su laboratorio de investigación ubicado en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) de Elche. La organización ha sido reconocida como «Iniciativa preferida por los usuarios», tras obtener más de 3.000 votos registrados a través de la web de Somos Pacientes.
El premio, organizado por Farmaindustria, incluye una dotación económica de 3.000 euros y distingue el compromiso de las asociaciones que impulsan directamente proyectos científicos destinados a mejorar el conocimiento y tratamiento de enfermedades.
La directora científica de la Fundación, Simona Giorgi, ha destacado la importancia de este reconocimiento: «Este galardón no solo nos llena de orgullo por su relevancia, sino que también nos impulsa a seguir trabajando por la investigación y la mejora de la calidad de vida de las familias afectadas por el síndrome de Dravet».
El laboratorio de investigación de la Fundación, inaugurado el pasado año en el PCUMH, ha supuesto un hito para la entidad. Gracias a su apertura, la Fundación se ha convertido en una de las primeras organizaciones de pacientes de una enfermedad rara en liderar su propio espacio científico. Desde estas instalaciones, el equipo investigador trabaja para profundizar en el conocimiento del Síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia.
El objetivo principal es avanzar hacia tratamientos más efectivos, desarrollar herramientas de acceso abierto para facilitar la investigación y, finalmente, encontrar una cura que mejore la calidad de vida de los pacientes y sus familias. La Fundación destaca que estos avances serían imposibles sin el apoyo social y sin iniciativas que reconozcan la importancia de la investigación en enfermedades poco frecuentes.
