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Doña Letizia interactúa con un usuario del centro Sense Barreres EFE/Jose Jimenez
«La Reina ha hecho que los usuarios con enfermedades raras se sintieran protagonistas»

«La Reina ha hecho que los usuarios con enfermedades raras se sintieran protagonistas»

Mauro Rosati, presidente del centro petrerense Sense Barreres, ha destacado la actitud «cercana y humana» de Doña Letizia en su visita de este martes a nuestra provincia

P. Sellés

Petrer

Martes, 31 de enero 2023, 18:32

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La reina Doña Letizia ha mostrado su faceta más humana en la visita que ha protagonizado este martes a Petrer, con ocasión del II Encuentro de Red de Centros y Servicios Especializados de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Mauro Rosati, presidente de uno de estos centros (Sense Barreres) y anfitrión en la visita real, ha destacado la faceta «humana y cercana» de la reina. «Ha conseguido que los usuarios del centro también se sintieran protagonistas. Estamos contentos de que la reina contribuya a humanizar a las personas que sufren enfermedades raras», ha puntualizado Roseti.

Letizia ha podido conocer de primera mano la actividad de las 12 entidades que gestionan los 16 centros integrantes de la red Feder. En eso ha consistido la primera parte de la visita, que ha tenido una duración aproximada de hora y media.

Tras esta reunión, la monarca ha hablado con todos los usuarios del centro petrerense, a los que ha acompañado en sus actividades diarias: tanto talleres como actividades de gimnasia o sesiones de fisioterapia. «Nuestros usuarios han realizado sus actividades diarias con normalidad, pero no podían evitar sentirse un poco nerviosos. Ha sido una jornada intensa; no todos los días se recibe la visita de una reina», apunta el presidente de Sense Barreres.

Difícil inserción laboral

El centro asiste a un total de 80 usuarios de entre 16 y 65 años con diferentes dolencias que van desde las enfermedades raras, hasta el síndrome de down o la parálisis cerebral. Estas personas reciben allí servicios de logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, o psicología. Entre su cartera de servicios también destaca una aula de formación para personas cuya discapacidad les dificulte desarrollarse profesionalmente, y que por el momento ha permitido la inserción laboral de seis de sus usuarios.

Los usuarios del centro petrerino, en plena terapia ante la presencia de Doña Letizia
Los usuarios del centro petrerino, en plena terapia ante la presencia de Doña Letizia EFE/Jose Jimenez

Respecto al desarrollo del encuentro organizado por Feder, Rosati ha concretado que a lo largo de los dos días que ha durado el mismo, cada centro ha podido poner en común sus experiencias y metodología de trabajo en el ámbito de las enfermedades raras. El foto también ha servido para «establecer sinergias y fortalecer la red asistencial de Feder, en palabras del presidente de Sense Barreres.

"Funtamental" apoyo de la administración

Una de las autoridades que ha recibido en Petrer a la reina ha sido el presidente de la Generalitat Valenciana, Ximo Puig. Tras el acto, el president ha señalado que resulta “fundamental” el apoyo directo de las administraciones a las investigaciones en enfermedades raras, que encuentran con dificultad respaldo privado, y ha remarcado también la importancia de dotar de los “mayores recursos” a centros como el de Petrer, del que ha destacado la actuación para reforzar la dotación actual.

El president también ha subrayado la labor social que realizan asociaciones como Feder. Sus iniciativas, como ha destacado, “surgen del ímpetu y de la necesidad de las familias” y son llevadas a cabo que por personas de las que se puede señalar que “pocos ejemplos hay de mayor humanidad”.

Comitiva que ha recibido a la reina en Petrer este martes Miriam Gil Albert

Las 12 entidades que forman Feder

Además de la Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Sense Barreres de Petrer, han asistido al encuentro de este martes la Asociación de Enfermedades Raras murciana D’Genes; la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome Rett -Mi Princesa Rett-; la Asociación de personas con discapacidad física, intelectual y con enfermedades raras de Molina de Segura y Vega Media; la Asociación Madrileña de Espina Bífida; la Federación Gallega de Enfermedades Raras; la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia y Provincia; la Asociación Catalana de personas con Enfermedades Neuromusculares; la Fundación Síndrome 5p-; la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana; la Asociación Huesos de Cristal; y la Asociación Murciana de Fibrosis Quística.

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