«La Reina ha hecho que los usuarios con enfermedades raras se sintieran protagonistas»

Letizia ha podido conocer de primera mano la actividad de las 12 entidades que gestionan los 16 centros integrantes de la red Feder. En eso ha consistido la primera parte de la visita, que ha tenido una duración aproximada de hora y media.

Tras esta reunión, la monarca ha hablado con todos los usuarios del centro petrerense, a los que ha acompañado en sus actividades diarias: tanto talleres como actividades de gimnasia o sesiones de fisioterapia. «Nuestros usuarios han realizado sus actividades diarias con normalidad, pero no podían evitar sentirse un poco nerviosos. Ha sido una jornada intensa; no todos los días se recibe la visita de una reina», apunta el presidente de Sense Barreres.

El centro asiste a un total de 80 usuarios de entre 16 y 65 años con diferentes dolencias que van desde las enfermedades raras, hasta el síndrome de down o la parálisis cerebral. Estas personas reciben allí servicios de logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, o psicología. Entre su cartera de servicios también destaca una aula de formación para personas cuya discapacidad les dificulte desarrollarse profesionalmente, y que por el momento ha permitido la inserción laboral de seis de sus usuarios.

Respecto al desarrollo del encuentro organizado por Feder, Rosati ha concretado que a lo largo de los dos días que ha durado el mismo, cada centro ha podido poner en común sus experiencias y metodología de trabajo en el ámbito de las enfermedades raras. El foto también ha servido para «establecer sinergias y fortalecer la red asistencial de Feder, en palabras del presidente de Sense Barreres.

Una de las autoridades que ha recibido en Petrer a la reina ha sido el presidente de la Generalitat Valenciana, Ximo Puig. Tras el acto, el president ha señalado que resulta “fundamental” el apoyo directo de las administraciones a las investigaciones en enfermedades raras, que encuentran con dificultad respaldo privado, y ha remarcado también la importancia de dotar de los “mayores recursos” a centros como el de Petrer, del que ha destacado la actuación para reforzar la dotación actual.

El president también ha subrayado la labor social que realizan asociaciones como Feder. Sus iniciativas, como ha destacado, “surgen del ímpetu y de la necesidad de las familias” y son llevadas a cabo que por personas de las que se puede señalar que “pocos ejemplos hay de mayor humanidad”.