La reina Letizia visitará Petrer para participar en un encuentro sobre enfermedades raras

El encuentro tendrá lugar los días 30 y 31 de enero, y en él se espera la participación de los 16 centros que conforman esta red. El lunes por la tarde está prevista la recepción de los representantes de estos centros que llegarán de otras partes de España, mientras que el martes es cuando se espera la presencia de la reina Letizia.

“Nadie mejor para llegar a todas las personas que nuestro movimiento asociativo, ya que tienen un conocimiento muy cercano de estas realidades” declara Juan Carrión, presidente de FEDER. De esta forma, la monarca podrá conocer de primera mano la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares.

Esta iniciativa es impulsada por Feder con el objetivo de "generar un modelo sociosanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de un diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo", apunta la entidad en un comunicado.

“La necesidad de contar con un enfoque holístico, centrado en la persona, multidisciplinar, continuo y participativo, considerando tanto a la persona que vive con la enfermedad rara como a los cuidadores familiares, resulta especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER.