Hipertensión Intracraneal Idiopática, una enfermedad infradiagnosticada y necesitada de mayor investigación

Sin embargo, el avance en la comprensión de la hidrodinámica intracraneal (cerebro, sangre y líquido cefalorraquídeo) y el desarrollo de nuevas técnicas de monitorización de la presión intracraneal, cómo es el Brain4care, apuntan a la necesidad de una actualización de lo que hasta ahora sigue siendo el paradigma de esta patología en nuestro país. Una realidad que ha afectado a miles de personas a lo largo de los años y, en los peores casos, llevándolos al suicidio o, en la actualidad, a la eutanasia.

En aras de facilitar la vida de los afectados por esta enfermedad existe la Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática/ Pseudotumor Cerebri (ADEFHIC), una entidad fundada en 2014 y creada con el objetivo de dar apoyo y asesoramiento a todas aquellas personas que padezcan esta patología tan desconocida en la actualidad, y otras derivadas de ella.

Hasta ahora, la figura del neurólogo es esencial para el diagnóstico y tratamiento farmacológico. Si éste último falla, el siguiente paso es acudir al neurocirujano quién, generalmente y con pocas pruebas, sugiere operar. En este progreso, y con los actuales estudios aparece la figura del neuroradiólogo cómo profesional fundamental, incluso más y con anterioridad al tratamiento neuroquirúrgico.

Parece obvio -según apuntan desde ADEFHIC- que antes de perforar un cráneo o una médula hay que hacer todas las pruebas posibles para identificar, de forma individualizada, qué le sucede al paciente; pero sin protocolos ni la actualización de la información que se enseña sobre la HII, estamos vendidos.

Además, hay otros estudios que recogen la evidencia de un tipo de fármaco que es más beneficioso y útil que los que están indicados, pero no es posible que los neurólogos sean quienes lo receten debido a que se usan para otras patologías, por lo que es otro especialista al que tenemos que acudir e intentar que entienda esto para conseguir que nos lo recete. También resaltar la presencia de un daño cerebral que ya en algunos casos, gracias a los neuropsicólogos, se ha podido ver que es reversible con el manejo adecuado de la enfermedad.

También los tratamientos establecidos tanto farmacológicos cómo quirúrgicos acaban causando muchos problemas en los pacientes, algunos estando a punto de perder el funcionamiento completo de un riñón, ceguera o colapso venoso. Desde ADEFHIC critican la «dejadez» por parte de gran parte de los especialistas que prefieren mirar hacia otro lado, diciendo a los pacientes que la pérdida de peso es la solución al problema, aconsejando ir al psiquiatra, aun habiendo clínica sintomatológica sin tratar y con informe psiquiátrico que ya avalé la cordura o, en los peores casos, desahuciándonos por completo.

Volviendo a ADEFHIC, se trata de la única organización en España dedicada a fomentar la investigación de esta enfermedad. Desde ella aseguran necesitar que se actualice el conocimiento a nivel profesional sanitario desde la Atención Primaria, hasta los especialistas y urgencias.

Además, «necesitamos un hospital de referencia (centro CSUR) con un equipo multidisciplinar para exclusivamente la Hipertensión IntracraneaI Idiopática. También, estamos intentando conseguir subvenciones para poder realizar un estudio genético de exoma completo ya que creemos sería de gran ayuda para los pacientes en general. Por otro lado, estamos intentando que se incluya la Hipertensión Intracraneal Idiopática en la guía de discapacidad de todas las provincias de España, y no sólo en Madrid, donde a pesar de estar incluida, nos catalogan cómo enfermedad del sistema nervioso central», aseguran en un comunicado.

El mayor objetivo es proporcionar una atención médica de alta calidad que minimice los riesgos y garantice la seguridad y el bienestar de los pacientes. Cómo mencionamos antes, se debe tratar de un enfoque multidisciplinario que aborde la protección de los pacientes durante todo el proceso de atención médica, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta el seguimiento posterior al alta. ¡La Sanidad está para ayudar a todo el mundo! ¡Queremos cambios para la mejora de nuestra sociedad y las personas que convivimos con enfermedades raras, que producen dolor crónico!