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Con una incidencia aproximada de 160 casos por millón de niños menores de 14 años, el cáncer infantil entra dentro del abanico de las enfermedades raras. Eso no es óbice para que esta terrible enfermedad siga sumando casos en nuestra provincia, hasta un total de 40 aproximadamente cada año.
Todos ellos pasan por la unidad de referencia de oncología infantil de nuestra provincia, que se encuentra en el Hospital General Universitario Doctor Balmis de Alicante. La jefa de esta sección, la doctora María Tasso, asegura que la incidencia de esta enfermedad se ha mantenido estable en los últimos años, aunque con una ligera tendencia al alza, especialmente en tumores del grupo de los sarcomas.
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«Los índices de curación del cáncer en términos globales están por encima del 80%. Sin embargo, hay algunos casos que de entrada tienen muy mal pronóstico y cuya supervivencia estimada al año y medio o dos años es prácticamente nula». Entre los casos con peor pronóstico a los que alude la oncóloga se encuentran los tumores de tronco cerebral, que afectan al sistema nervioso. Por contra, los que mejor pronóstico tienen son las leucemias o los linfomas de Hodgkin o de Burkitt.
En la terapia oncológica entran en juego principalmente tres tratamientos: la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia. En estos dos últimos, la terapia puede prolongarse desde los seis meses hasta los dos años. Dentro de la radioterapia, la doctora hace especial hincapié en la protonterapia, caracterizada por «preservar las zonas sanas de los efectos secundarios de la radiación». Solo dos hospitales en España pueden aplicar este tratamiento en la actualidad -ambos en Madrid-, aunque Sanidad proyecta traerlo a la Comunitat próximamente.
Tras culminar el tratamiento, se inicia un periodo de una década en la que se efectúa un seguimiento del paciente, con revisiones que van reduciendo su frecuencia a medida que transcurren los años. Una vez concluido ese tiempo, se considera que el paciente ha sobrevivido al cáncer.
Sin embargo, tal como recuerda la doctora Tasso, la probabilidad de sufrir un segundo tumor por parte de estos supervivientes es más alta que entre la población general. Es por ello que el hospital alicantino lleva a cabo el único programa en la provincia de seguimiento para supervivientes de cáncer infantil, con lo que se busca monitorear las posibles secuelas derivadas del tratamiento oncológico, y así conseguir terapias o un diagnóstico precoz de las mismas.
El programa se articula a través del centro de investigación sanitaria y biomédica Isabial -adscrito al hospital Doctor Balmis- y la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana Aspanion.
Ana Catalá, trabajadora social de esta asociación, recuerda que en los tres años que lleva en marcha el programa han pasado por él alrededor de un centenar de personas. «Muchos de ellos ni siquiera recuerdan su experiencia con la enfermedad. Trabajamos con jóvenes que contrajeron cáncer a los tres años y que ahora han superado la mayoría de edad. Queremos que el superviviente entienda su propia condición, que se empodere sobre su salud, y que sea consciente de las secuelas que pueda sufrir a largo plazo», apunta Catalá.
La doctora Andrea Cano trabaja en el servicio de oncología pediátrica del Hospital Doctor Balmis, y es la pediatra responsable del programa. Asegura que todas las pautas de seguimiento personalizadas se incluyen en el historial médico del paciente para que puedan ser consultadas por otros facultativos, como los de atención primaria. «Trabajamos con informes que se remontan a 1996, por lo que muchos están escritos a papel y boli, así que nos toca digitalizarlos para que se incorporen al historial clínico».
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