El Gobierno aprueba 500 millones para cubrir todos los cuidados a enfermos con ELA

Los enfermos de ELA por fin contarán con las ayudas a las que se comprometió el Parlamento cuando hace justo un año aprobó la ley para mejorar la calidad de vida de personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y gravedad y curso irreversible.

El Consejo de Ministros aprobó hoy un real decreto-ley para el desarrollo normativo de la ley ELA -la regulación para su aplicación efectiva- que incluye una partida presupuestaria adicional de 500 millones de euros para garantizar la atención sociosanitaria de los pacientes de esta y otras enfermedades invalidantes, irreversibles y con una muy baja esperanza de vida, que requieren de cuidados complejos y extraordinarios, y para reforzar el sistema nacional de ayuda a la dependencia, que es el que atiende a estas personas.

La aprobación del real decreto-ley a propuesta del Ministerio de Derechos Sociales asegurará la puesta en marcha de todas las medidas de la ley ELA, pero especialmente garantizará la atención profesional durante las 24 horas del día y los 365 días del año a las personas que están en la fase más avanzada de estas enfermedades, en la que requieren de cuidados y apoyos constantes durante toda la jornada con un mínimo de cinco profesionales en turnos.

El real decreto-ley, de hecho, da cobertura legal a este nuevo tipo de atención específica, especializada y extrema con la creación del grado III plus del sistema de dependencia, que da derecho a las prestaciones intensivas y extraordinarias. Quien sea clasificado en este grupo recibirá casi 10.000 euros al mes (cerca de 120.000 euros al año), que financiarán a mitades entre el Estado y la autonomía, para que pueda sufragar todos los gastos del cuidado.

La aprobación de una financiación específica para la ley termina con un año de dramática espera de los enfermos, durante el cual denunciaron que habían muerto casi un millar sin recibir las ayudas prometidas. De hecho, el Ministerio de Sanidad, a modo de parche de urgencia, comprometió en junio la entrega de 10 millones de euros a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para que, mientras el Gobierno aprobaba los créditos para financiar todo el abanico de medidas, hiciese llegar de inmediato el dinero indispensable para pagar a los profesionales necesarios para cuidar las 24 horas del día a los enfermos en fase más avanzada, los que sufren de tetraplejía -parálisis por debajo del cuello- y necesitan de ventilación mecánica permanente para no fallecer.

Un estudio realizado por las organizaciones de pacientes indica que hay en España unos 3.600 enfermos de ELA, que en las fases más avanzadas de la enfermedad precisan de unos 115.000 euros al año para asegurar una atención adecuada y permanente, por lo que consideraban que la ley debía dotarse como mínimo en cada ejercicio con entre 184 y 230 millones de euros para cubrir estos cuidados extraordinarios.

La denominada ley ELA, aprobada por el Parlamento el 30 de octubre de 2024, incorporó las principales reclamaciones de los pacientes, como la atención garantizada durante todo el día, la asistencia de un fisioterapeuta, la mejora de las condiciones laborales de los cuidadores, más formación para los sanitarios y un impulso a la investigación.

También obliga a las administraciones a dotar a los equipos encargados de reconocer los grados de discapacidad de medios suficientes para poder hacerlo en un plazo inferior a los tres meses desde que estos enfermos solicitaron la revisión, que a partir de ahora se pedirá a través de protocolos, canales y modelos específicos, presenciales o virtuales, y se tramitará de forma singularizada. También deben garantizar una autorización acelerada de las prestaciones sociales más importantes que le correspondan, como las del sistema de la dependencia.

En paralelo, el Ministerio de Sanidad ultima un real decreto, que luego deberá ser aprobado por el Consejo de Ministros, que fija los criterios que permitirán extender los beneficios de la ley ELA a otros españoles con patologías incurables, que les causan una invalidez severa y que los abocan a una muy corta esperanza de vida, tal y prevé la norma aprobada hace un año. Enfermos que precisan, como los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica, de la concesión acelerada de ayudas y de cuidados especializados e integrales a domicilio por la gravedad del proceso y su rápida evolución degenerativa.

El decreto fija con detalle los criterios que debe cumplir un enfermo para estar amparado por esta ley, pero no establece un listado cerrado de enfermedades, pues considera que el derecho se obtiene por las condiciones personales a las que aboca al paciente la evolución de la enfermedad y no por la patología o el diagnóstico. No obstante, sí que incluye en un anexo orientativo un grupo de enfermedades neurológicas que considera muy probable que queden amparadas por la norma en la mayoría de casos.

Las patologías citadas son la atrofia muscular progresiva, la esclerosis lateral primaria, determinadas encefalopatías espongiformes transmisibles, el síndrome de cautiverio por infarto cerebral en la protuberancia o la atrofia muscular espinal tipo I y II que no responden a tratamiento. En cualquier caso, y con independencia de la patología, el texto indica que solo podrán acogerse a estas ayudas, después de que así lo certifique fehacientemente el especialista que lo trata a petición del propio paciente, quienes cumplan en su totalidad los cuatro criterios que fija el real decreto.

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