Falta de información e incertidumbre: las dificultades para las familias de menores con autismo en Alicante

Más del 60% de las familias de menores con autismo señalan como barreras más importantes durante el proceso de diagnóstico la falta de información sobre este trastorno y la incertidumbre sobre el tipo de tratamiento adecuado.

Se trata de la principal conclusión de un análsisi elaborado por el Instituto Alcaraz, clínica especializada en el diagnóstico y tratamiento del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Alicante, con ocasión del día mundial para concienciar sobre este dolencia.

El análisis de los datos de las familias también pone de relieve las dificultades que surgen en el entorno familiar tras el diagnóstico. En este sentido, el impacto del TEA en la vida cotidiana y la reducción del tiempo personal ha sido la respuesta más común entre las familias participantes.

Sheila Alcaraz, codirectora del Instituto Alcaraz, subraya que una de las mayores dificultades a las que se enfrentan las familias es «la escasa información que reciben en el momento del diagnóstico y la incertidumbre de no saber a qué se enfrentan el resto de sus vidas».

Además, añade que el impacto en la vida cotidiana es enorme: «Muchos padres y madres nos transmiten esa sensación de no tener posibilidad de respiro, de sentirse absorbidos las 24 horas del día, todos los días, sin descanso ni desconexión posible». Para los profesionales del centro, esta situación es consecuencia directa de la falta de recursos públicos específicos tanto para la atención a los menores con TEA como para el acompañamiento integral a sus familias.

«No existen campamentos adaptados, ni actividades extraescolares enfocadas a ellos... y este tipo de recursos no solo benefician directamente al menor, sino que también dan un respiro necesario a las familias», afirma.

En cuanto al ámbito educativo, dos grandes desafíos han sido identificados como prioritarios por las familias: la escasa formación del personal docente sobre el TEA y la falta de apoyos o terapias específicas dentro del entorno escolar. Ambas cuestiones fueron señaladas por más del 60% de los usuarios del centro, lo que evidencia la urgencia de reforzar la inclusión educativa desde una mirada especializada y adaptada a las necesidades del alumnado neurodivergente.

«Afortunadamente, hay docentes con mucha sensibilidad que a título personal sí se toman en serio este tipo de retos y, con mucho esfuerzo, aprenden y se forman a la hora de incluir a estos menores en el resto de la clase, trabajar de manera conjunta e integradora. Pero son la excepción, que deja a muchas familias desvalidas en la mayoría de los casos», apunta la psicóloga.

Sheila Alcaraz concluye que «nuestros análisis realizados a lo largo de los últimos años nos confirman que el autismo debe ser abordado de manera integral: no solo requiere atenciones específicas y personalizadas para cada menor, sino también una atención constante y profunda hacia la familia, que también necesita apoyo, orientación y cuidados».

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