Olivas de la UA para potenciar la investigación sobre la miopatía nemalínica
La institución académica dona parte de su cosecha a la asociación de afectados por esta enfermedad rara | Convertirán estos frutos en aceite para obsequiar a las personas que colaboren con aportes económicos en su campaña de concienciación
La miopatía nemalínica es una enfermedad neuromuscular congénita rara, relativamente no progresiva. Afecta a uno de cada 50.000 personas a nivel mundial y los registros desvelan cerca de 30 casos en España. Eso sí, es una de las miopatías congénitas más prevalentes y representa un 20% de todas ellas. Esta, en particular, se caracteriza por debilidad muscular de predominio en la musculatura facial, cervical y de las extremidades, así como por la presencia de unas estructuras en el músculo esquelético llamadas cuerpos nemalínicos.
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Con el fin de profundizar en su investigación, asociación 'Yo Nemalínica' ha lanzado una campaña de captación de fondos en la que ha colaborado la Universidad de Alicante. La institución académica ha donado parte de su cosecha de olivas del campus para que la entidad pueda producir aceite y obsequie con un litro a todas las personas que colaboren en su campaña 'Aove solidario' con aportaciones económicas.
Ha sido este martes cuando el presidente de 'Yo Nemalínica', Carles Pérez Orihuel, acompañado de Berta Pérez -una de las afectadas por esta enfermedad rara- han acudido hasta la sede del Rectorado de la UA con el fin de mantener un encuentro con la rectora Amparo Navarro. Han aprovechado la jornada para agradecer la colaboración de la institución con esta campaña solidaria de captación de fondos destinados a la investigación sobre la miopatía nemalínica.
Asimismo, los representantes de la asociación han obsequiado a la rectora, de manera simbólica, con una lata de aceite que, con el lema 'UA investiga', pone en valor la aportación de la institución académica a esta causa solidaria. Pérez Orihuel ha explicado en qué consiste la Miopatía Nemalínica y las enormes dificultades con las que se encuentran para poder financiar la única investigación en marcha en estos momentos en España.
La campaña se puso en marcha el pasado mes de diciembre y continuará abierta a lo largo de todo el curso. A la misma se han sumado también los voluntarios del proyecto Incubadora de Valores de la Universidad Permanente para colaborar en el reparto de las latas de aceite a los donantes de las zonas próximas al ámbito geográfico del campus universitario. La entrega de los obsequios tendrá lugar hasta el mes de febrero, en horario de 9 a 17 horas en las dependencias de la UPUA en el Aulario III de la UA.
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Tal y como se explicó en el lanzamiento, los fondos que se consigan irán íntegramente destinados al proyecto de investigación 'MYOCURE: búsqueda de terapias farmacológicas para las Miopatías congénitas' que dirige José Antonio Sánchez Alcázar, investigador del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.
Desde 'Yo Nemalínica' recuerdan que este gesto solidario «desgrava en la declaración de la renta, porque cada vez que ayudas, hay una parte que se te devuelve y puedes volver a convertir en ayuda» y explican que, «por ejemplo, en donaciones de hasta 150 € se consigue una desgravación de un 80% del importe que se devuelve en la próxima declaración de la renta».
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