La niña alicantina que olvida todo lo que aprende y lleva dos años esperando el grado máximo de discapacidad

Jimena tiene cinco años y, como toda niña de su edad, es capaz de caminar y correr. Sin embargo, también afronta la enfermedad de Phelan-McDermid, que, según explica su padre, Manuel Llopis, supone que sea un bebé en el cuerpo de una niña.

Esta afección rara y grave que solo afecta a unas 250 personas en España es una especie de alzhéimer infantil. Lo que Jimena aprende en un tiempo indeterminado lo olvida. Se podría decir que a nivel motor sus capacidades permanecen intactas, pero a nivel cognitivo no sabe cuándo quiere ir al baño o reconocer que salir corriendo por la carretera es un peligro.

Sin embargo, esta niña de Dolores tan solo tiene reconocido el grado 1 de dependencia, algo que sus padres consideran totalmente insuficiente para cubrir las necesidades de la menor y por lo que en 2022 tramitaron un recurso de alzada para que se le concediera al menos el grado 3 por agravamiento.

«Jimena es dependiente al cien por cien, necesita a una persona al lado todo el tiempo, a los cuatro años sufrió una regresión de su enfermedad y lo poquito que había aprendido lo perdió. A veces es solo una cosa y otras son áreas enteras», explica Manuel sobre su hija. Un cambio que consideran que la administración no ha tenido en cuenta y por el que llevan dos años peleando.

Manuel explica que en su momento les denegaron este agravamiento por el informe de la trabajadora social que atendió su caso. «Los cuestionarios son genéricos, son los mismos para mi hija que para una persona mayor. Por ejemplo, si preguntan si Jimena puede ir sola al baño pues sí puede porque camina, pero es que ella no sabe ir sola al baño, lleva pañal», afirma.

Esta familia reclama que la valoración la debe hacer un equipo multidisciplinar que vea el caso en directo. También que el sistema es ineficiente y que tarda demasiado para casos como el suyo. Según la ley la valoración no puede tardar más de 6 meses y ellos llevan dos años esperando que se resuelva el grado de su hija. De ser grado 3 podrían contar más horas con el Profesional Asistencia Terapéutica Infantil (PATI), un asistente que consideran imprescindible para llevar el día a día de su hija y que en su caso -con grado 1- solo disponen de una hora al día.

«No queremos el dinero de la dependencia, solo el reconocimiento y este asistente. Necesitamos una persona que esté en el colegio con ella y que podamos tener tiempo para trabajar y hacer otras labores, nos hemos convertido más en terapeutas que en padres», insiste Manuel.

Aunque de momento todo parece darles la razón -reclamaron ante el y una nueva valoración de la trabajadora social sitúa a Jimena en el grado 3 grave- siguen esperando esta valoración. Sobre todo porque la asignación de un PATI no es automática y puede tardar más de un año desde su solicitud hasta que llega el recurso.

Manuel y su familia siguen pendientes de esta valoración que les facilite la vida y les ayude a lidiar con una enfermedad que no tiene cura. Explica que su día a día incluye llevar a sus hijas a las diferentes terapias. Sin embargo, también reconoce su situación privilegiada por su trabajo como funcionario. «En niños hay una etapa en la que se puede trabajar con ellos a través de la terapia para que mejore su calidad de vida, nosotros tenemos recursos, no me imagino cómo lo hacen otras familias con un retraso de dos años en las ayudas de dependencia», expone.

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