Sensibilización y conocimiento para acabar con el estigma de los pacientes de migraña

Un reciente estudio que recoge los testimonios de pacientes de migraña muestra que el 93% de los encuestados piensa que la sociedad no entiende su enfermedad

Quien conozca a alguien que sufra migraña, sabrá que posiblemente es una de las peores patologías que uno puede padecer. La migraña es tan personal como la propia huella digital, con un amplio rango de severidades de manera que, en algunos casos, el paciente se ve asaltado por unos dolores de cabeza terribles, paralizantes, que le impiden realizar cualquier otra actividad que no sea encerrarse en una habitación a oscuras. El dolor es tan intenso y punzante que puede incluso hacer vomitar al enfermo o llevarle a perder el conocimiento. La migraña es una patología neurológica que se caracteriza porque el dolor aparece en media parte de la cabeza. Existen varios tipos de migraña en función de la intensidad y frecuencia de las crisis, y las causas de la dolencia responden a una combinación de factores ambientales y genéticos.

A los fuertes dolores de cabeza que sufren los pacientes de migraña hay que añadirle, según un reciente estudio, el estigma vinculado a la patología. Tal y como queda reflejado en esa encuesta, respondida por 4210 personas de 17 países europeos-el 90% mujeres de entre 25 y 64 años, el 88% de las cuales padece migraña-se trata de una patología más estigmatizante que la demencia, la enfermedad de Parkinson y el ictus. Según el estudio, las personas con migraña se sienten estigmatizadas por su entorno, lo que hace aún más pesada la patología. Un dato que da la medida de la gravedad del problema: el 93% de los encuestados piensa que la sociedad no comprende la migraña.

Una carrera profesional truncada por las migrañas

Un estigma social está compuesto por una serie de estereotipos negativos y prejuicios que se asocian a un determinado colectivo. Puede ser un grupo social, étnico, cultural, religioso o, en este caso, un colectivo de pacientes. Las personas que sufren un estigma, por el motivo que sea, se sienten discriminados y juzgados de forma despectiva o intolerante. En el caso que nos ocupa, a causa de padecer migraña, una dolencia que buena parte de la sociedad no comprende y, por tanto, prejuzga sin conocimiento.

Los testimonios recogidos por la encuesta muestran que los pacientes, especialmente aquellos que sufren migrañas frecuentes, se sienten señalados sobre todo en el lugar de trabajo. Esto les ocasiona sentimientos de soledad y tristeza, pero también otras consecuencias más palpables. Por ejemplo, el 62% cree que la migraña ha afectado a la forma en que su empleador evalúa su patología.

Muchos compañeros de trabajo, debido al desconocimiento, piensan que se trata simplemente de un dolor de cabeza un poco más fuerte. Esta falsa creencia incrementa el estigma, y lleva a muchos afectados-según la encuesta, al 43%-a no informar a nadie en el trabajo sobre su patología. Pero este no es el peor de los estigmas que padecen.

Buena parte de los encuestados se sienten estigmatizados por su médico. Las implicaciones de ello son graves: y a menudo evitan o retrasan la búsqueda de tratamiento porque les preocupa lo que su médico pueda pensar de ellos. El 35% de las personas que participaron en la encuesta declararon ser reacias a buscar consejo médico debido a la vergüenza que sienten. El lenguaje médico habitual-definir la migraña como una dolencia "incapacitante", "grave" o "crónica"-contribuye a que los que la padecen se sientan culpabilizados y excluidos.

Divulgación para sensibilizar a la sociedad

Para ponerle freno a este problema, la Alianza Europea de Migraña y Cefalea (EMHA, por sus siglas en inglés) reclama modificar con urgencia el "lenguaje médico oficial" utilizado para referirse a la dolencia. También pide una mayor implicación en la divulgación y el conocimiento de la misma, para que así la sociedad sea más consciente de qué es y qué implica tener migrañas. En el año 2022, la EMHA hizo pública una encuesta que mostraba que se tarda una media de 5 años en ser diagnosticado y 3 años más en recibir un tratamiento adecuado para la migraña. Actualmente, la presidenta de la EMHA, Elena Ruiz de la Torre está presentando estos resultados en el Congreso Europeo de Neurología en el Fórum de Barcelona.

Este próximo 2024, la asociación tiene previsto presentar una nueva categorización sobre la gravedad de la migraña para ayudar a las familias, profesionales sanitarios, autoridades y pacientes a comprender mejor su dolencia. En España, cualquier persona que desee saber más sobre migrañas y otras cefaleas puede acudir a la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), en cuya página web encontrará información abundante y contrastada www.dolordecabeza.net